OS RAROS SÃO MUITOS
A GARANTIA DOS DIREITOS HUMANOS NO ACESSO A MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO PARA DOENÇAS RARAS
Palavras-chave:
DIREITOS HUMANOS, MEDICAMENTO DE ALTO CUSTO, DOENÇAS RARAS, POLÍTICAS PÚBLICAS, DIREITO À SAÚDEResumo
A proposta do presente estudo explora a interseção entre direitos humanos e a concessão de medicamentos de alto custo para doenças raras, focando na análise das políticas de saúde e suas implicações na garantia do direito à saúde. O objeto da pesquisa é avaliar a eficácia das políticas governamentais e internacionais na promoção do acesso a medicamentos de alto custo para pacientes com doenças raras. A relevância do tema se justifica pela escassez de tratamentos acessíveis para doenças raras, o que resulta em desigualdades significativas no acesso a cuidados de saúde essenciais, e pelas implicações éticas e jurídicas na proteção do direito à saúde. Os objetivos deste estudo são: identificar as principais barreiras econômicas e institucionais que dificultam o acesso a medicamentos de alto custo para doenças raras; analisar o impacto das políticas públicas na promoção do direito à saúde para pacientes com doenças raras e propor recomendações para melhorar a acessibilidade na concessão de medicamentos de alto custo. A metodologia utilizada inclui uma revisão bibliográfica, análise documental e estudos de casos. A revisão bibliográfica abrange a literatura acadêmica sobre os direitos humanos e políticas de saúde, enquanto a análise documental examina legislações e políticas de saúde em diferentes contextos nacionais e internacionais. Estudos de caso específicos são usados para ilustrar como políticas distintas afetam o acesso a medicamentos em pacientes com doenças raras. As hipóteses iniciais são: como o alto custo dos medicamentos para doenças raras representam uma barreira significativa ao acesso equitativo; a falta de políticas integradas entre saúde pública e direitos humanos limita a efetividade das medidas de concessão de medicamentos e, como políticas baseada em princípios de justiça social e direitos humanos podem melhorar significativamente o acesso a medicamentos de alto custo para doenças raras.
