ACONSELHAMENTO GENÉTICO DE DOENÇAS HEREDITÁRIAS

DILEMAS ÉTICOS QUE REFLETEM NOS DIREITOS E FUNDAMENTAIS

Abstract

A denominação e consequente prática do aconselhamento genético se deu nos Estados Unidos da América na década de quarenta, consistindo numa prática individualizada, isto é, de atendimento médico direcionado a pacientes e seu respectivo núcleo familiar para fins de delimitar os riscos e/ou probabilidades de distúrbios genéticos passíveis de manifestação. Com o avanço biotecnológico, supramencionada atividade foi impactada de maior acurácia, sobretudo, com o aumento vertiginoso de profissionais da saúde que se dedicam à especialização cada vez mais profunda nessa área. Em contrapartida, embora seja indubitável o progresso à medicina, reverberando na saúde e educação populacional, não há como negar o surgimento de questões significativas na esfera ética e jurídica, dilemas que indispensavelmente precisam ter suas nuances ventiladas e consideradas quando da prática do aconselhamento genético. O teste genético em seu amplo espectro aqui considerado, traz à baila importantes considerações, visto que as informações que dele decorrem repercutem invariavelmente na esfera da autonomia do indivíduo e consequente consentimento informado, mas sobretudo, precisa ter seus aspectos de confidencialidade e discriminação sopesados. Quando se trata da proteção dos dados genéticos, abarca-se uma invariável quantidade de circunstâncias a serem reguladas, quais sejam, sua coleta, seu armazenamento, e sobretudo, a possibilidade de uso dessas informações por terceiros interessados. Desta forma, com recorte específico acerca do tema no território brasileiro, se faz de suma relevância destacar que embora tenha sido promulgada a Lei nº 13.709, a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), que se encontra em vigor desde 2020, a legislação bandeirante ainda carece de proteção acerca da discriminação genética, visto que se trata de legislação ampla acerca dos dados sensíveis, sem o escopo necessário acerca da proteção ao dado genético em específico. Assim sendo, partindo do método dedutivo, valendo-se do procedimento metodológico da revisão bibliográfica, documental e análise de jurisprudência do E. Tribunal de Justiça de São Paulo nos últimos dois anos, busca-se compreender se tais casos envolvendo discriminação genética têm chegado ao Poder Judiciário e, se sim, como vem sendo decididas as situações. Ademais, busca-se compreender a relevância da inviolabilidade de acesso dos dados genéticos e os desdobramentos negativos em razão do seu compartilhamento indevido. Logo, busca-se compreender quais são as consequências na seara dos direitos humanos e fundamentais frente a sua utilização discriminatória. Por este motivo, tendo em vista a relevância e atualidade do tema, mister estudar a intersecção entre a área da Bioética e dos direitos fundamentais com a pauta sob o enfoque dos desafios a serem enfrentados na defesa dos direitos humanos em decorrência do avanço tecnológico em franca expansão no que tange aos dados genéticos.